Tündérmese az országról, ahol felvették a harcot egy gyerekgyilkossal – Zente története, ahogy még nem hallhatták
Minden évnek megvan a maga tündérmeséje. 2019 karácsonyán Zentéét meséljük el úgy, ahogy még nem hallhatták. A világ legdrágább gyógyszerét megkapó harmadik és negyedik európai gyermek is magyar lehetett egy példátlan összefogásnak köszönhetően. Kétszer hétszázmillió forintot gyűjtött össze zömmel az az anyai háló, amely fiatal nők Facebook-csoportjaiból áll. A magyar egészségügy partnere volt a gyermekéért küzdő családnak, így végül nem csak Zentén és Leventén tudtak segíteni, de bejelentették, hogy ezután a 18 év alatti gyerekek megkaphatják azt a másik, évi 120 millió forintba kerülő szert, amelyhez a világon eddig csak 9300 gyermek juthatott hozzá.
Próbált lassan lélegezni, nem engedni el a kontrollt, de érezte, hogy illetlenül bámul a Bethesda kórház orvosának arcába, majd a szociális munkáséba és a pszichológuséba. Tóth Krisztina, Györök Zente édesanyja úgy érezte, boldogság árad belőlük, miközben azt mondják: a kisfia nagy valószínűséggel egész életében tolószékbe kényszerül. Látta rajtuk, hogy nem rosszindulatból teszik. Ha mindez csak egy évvel korábban történik, azt kellett volna mondaniuk: a kisfiú valószínűleg még a kétéves életkort sem éri meg. A gyógyszer, amit ajánlanak neki, viszont életben fogja tartani. Ez még nem a világ legdrágábbja, nem a történetünk középpontjában álló készítmény, de drága ez is nagyon. Csak 2016-ban törzskönyvezték, és 2018 tavaszától elérhető Magyarországon. Az első évben a kezelés minden gyermeknél 120 millió forintba kerül, majd évente újabb több tízmillióba, de ezt nem a szülőknek kell összegyűjteni; kérvényezni kell, és ha szerencséjük van, az egészségbiztosító állja. Ennek köszönhetően bár a kisfiú valószínűleg sosem fog járni, de életben marad.
Gergely Anita főorvos, Zente kezelőorvosa látta, hogy a szülők nem zuhannak össze, nem bénítja meg, nem gyengíti el őket a negatív hír. Mintha energiává alakulna át bennük. Elismételte nekik, amit az internetről már tudtak, hogy a gyermek szervezetéből hiányzik egy fehérje, ami az idegsejteknek olyan, mint a „táplálék”. Ha ez nincs, egy idő után az idegsejtek „éhen halnak”, az izmok pedig elsorvadnak, a légzést biztosítók is. A 120 milliós gyógyszer (a nevét nem írhatjuk le) segítséget nyújt, a gyermek fejlődni fog, életben marad, de nem gyógyul meg. Nincs túl nagy esély arra, hogy a kisfiúk valaha önállóan járjon.
Mikos Borbála főorvos, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának orvosigazgatója azt mondja, addig rettenetes volt megélniük, hogy ezek a gyerekek még az előtt meghaltak, hogy az életre esélyt kaptak volna. Ahogy a doktornő visszaemlékszik, fiatal orvosként megrendítette hitében a fájdalom és a tehetetlenség érzése. Miért kell egy ártatlan kisgyermeknek gyógyíthatatlan betegségben szenvedni? Meg kellett érnie hozzá, hogy el tudja fogadni, vannak élethelyzetek, amikor nem tudják meggyógyítani a beteg gyermeket, de akkor is segíthetnek, ha nem tudnak segíteni, mert lelki támaszt, vigasztalást akkor is nyújtanak a családnak. Az új gyógyszert tavaly nyár óta alkalmazzák a Bethesdában, az orvosok nem akarták mutatni a megkönnyebbülésüket, mégis látszott rajtuk.
Minden évben 10-16 ilyen súlyos genetikai ártalommal született gyermek jön világra Magyarországon, akiknek több mint felét elveszítették eddig.
Tóth Krisztina a hírtől, hogy Zente élni fog, de tolókocsiban, nem zuhant össze. Férjével rögtön megtalálták a kapaszkodót abban a feladatban, hogy a kisfiúk a legjobb minőségű segédeszközt kapja.
Az eredetileg debreceni nő kommunikáció szakot végzett, Györök Attilával, a férjével azért költözött a Pécs melletti Bükkösdre, hogy jövendő gyerekeik természetközeli életet élhessenek. Úgy képzelte, hogy Zente szabadon futkározhat, biciklizhet majd a kis faluban. Parasztházat vettek, amit a férj újít fel, Krisztina pedig élénk közösségi életet él, a Facebookon mindenféle „anyukacsoport” tagja lett. Saját oldalát távolban élő rokonságának hozta létre, itt számolt be Zente mindennapjairól, cukiságairól, majd a sokkoló hírekről.
Négy és fél hónapos volt a kisfiú, amikor először érzékelték, hogy nem fejlődik elég gyorsan, héthónapos volt tavaly októberben, amikor az első kezelést megkapta a Bethesdában. Közben a család minden rögöt megmozgatott, jelentkeztek Milánóba a világ legdrágább gyógyszerének kísérleti vizsgálatára. Az új amerikai szer egy génterápiás készítmény, valahogy úgy kell elképzelni a dolgot, mint egy űrprogramot, csak kicsiben. Nagyon kicsiben. A „teherszállító” feladatát egy vírusrész látja el, ez viszi a sejtekhez a hibás génszakasz helyére a jó elemet. A gyógyszer megreperálja a hibás géneket. Csak egyszer kell beadni, és várni a hatást.
Zente családja azonnal jelentkezett a programba, de a magyar egészségügy akkor még nem tudta felvenni a tempót, két hét alatt kellett volna megkapniuk egy vérvizsgálat eredményét, ám csak három hét alatt lett meg. Nyár volt, szabadságolás, nem ment. Zente így elmúlt már hathónapos, mire a lelet meglett.
Elutasították. Krisztina egy esti sírást engedett meg magának, másnap reggel már arról beszélgettek a férjével: jó, így nem, de akkor hogyan tovább?
Megkezdték a magyarországi kezelést, és várták az amerikai híreket. Közben tudatosan építették az oldalt, hogy amikor mozgósítani kell a gyűjtéshez, kérésük minél több emberhez juthasson el. Amikor már több száz követőjük volt elindították a „próbagyűjtést” a bébitolókocsira. Az anyai körök működésbe léptek, összekapcsolódtak, összejött a pénz, Milánóba utazhattak a mini kerekesszékért és a hozzákapcsolódó rehabilitációs programra.
Mire idén májusban jött a hír, hogy törzskönyvezték a gyógyszert, Krisztina már finoman áthangolta a Zente-híradót, a cuki babás-kutyás fotóknak, híreknek, videóknak addigra már háromezer követője volt. Zente jól reagált a 120 milliós gyógyszerre, javult a mozgása, a család pedig mindent úgy tett, ahogy Gergely doktornő mondta nekik: tornásztak, úsztak, örültek a fejlődésnek. Az amerikai készítményről szóló hírnél fellélegeztek, bár a gyógyszer klinikai vizsgálatához félévesnél kisebb babákat kerestek, a törzskönyvezett szer kétéves korig adható. A kisfiúk tehát beleférhetett a programba. A gyógyszer 700 millió forintba kerül. A család nem szólt a Bethesdában semmit, csak nekifogtak a gyűjtésnek.
Tudták, hogy nincs hétszáz ember, aki egymillió forintot adna nekik, de sok-sok ezer, aki 700 forintot ad? Ez már nem tűnt annyira elérhetetlennek. Az anyukás csoportokon végigsistergett a hír, hogy a kisfiún segíteni kell. Beindult a láncreakció, a 3000 hálózati tag továbbküldte a saját ismerőseinek, azok meg a sajátjaiknak. Előbb Pécs mozdult meg, azután az egész ország, pontosabban nagyjából a fele, mert a támogatók zöme kezdetben nő volt. Utóbb egy nagyon drága órákért rajongó csoport is csatlakozott, és ők már nem ezer forintos alapon. Végül az ország leggazdagabb emberei is beszálltak. Nagyjából százezren utaltak pénzt a kisfiúnak. Az emberek csodát akartak.
Ekkor szóltak a Bethesdában. Gergely doktornő figyelmesen hallgatta Tóth Krisztinát. A két nő között megvolt a bizalom légköre, és az orvos rögtön látta, hogy az új gyógyszer nem valami alternatív gyógymódot kínál, hanem bizonyítottan hatásos, a világ legszigorúbb gyógyszerhatóságának, az amerikainak az engedélyével rendelkezik. Zente édesapja és édesanyja mutatták az alapítvány számláját, bődületes összeg volt rajta.
Gergely Anita láthatta volna bennük az ország egyik legszegényebb régiójából érkező falusi párt is, mondhatta volna, hogy a rengeteg beteg gyerekkel eleve van annyi dolga, hogy karácsonyra legszívesebben napi 24 óra helyett 26-ot kérne minden évben. Felelhette volna, hogy micsoda irdatlan összeg ez, hány gyereket lehetne belőle meggyógyítani! Hogy az intenzív osztályra tartva ugyanazok mellett a kék csempék mellett megy el, amit még a Rákosi- vagy a Kádár-rendszerben tettek fel, amikor szétkergették a diakonisszákat, és az elmúlt 30 évben – mióta a református egyház visszakapta a kórházat – mindig volt fontosabb cél a cseréjüknél. De semmi ilyet nem mondott. Közvetítette a főigazgatónak a család kérését. Velkey György pedig azt felelte, nagy dolognak tartja a társadalmi összefogást, ez egy tudományosan igazolt lehetőség, ragadják meg.
Fogalmuk sem volt, mire vállalkoznak.
Gergely doktornő feladata volt, hogy a szülőkkel megbeszélje, mekkora kockázatot vállalnak. Ha a kisfiúnál terápiát váltanak, le kell állítani az eddig adott gyógyszert, amire pedig jól reagál. Vállalják? Vállalták. Az új szer beadásakor felléphet súlyos szív- vagy májprobléma, baj lehet a kisfiú vérével. Csak néhány gyermek fejlődéséről vannak pontos adataik a 700 milliós gyógyszer kapcsán: 15 csecsemőből 11 képes lett ülni, kettő fel tud állni, kettő járni tud és egy sem szorult gépi lélegeztetésre. Ez ígéretes, de nem csodaszer, senki sem tudja, melyik jövőkép lesz az ő kisfiúké… Igent mondtak. Az intenzív terápiás osztályt vezető Mikos Borbála pedig azt mondta, szakmailag megalapozott a kérés, hogyan lenne joga a kórháznak nemet mondani, ha a szülő meg akarja menteni a gyermekét?
Az első kérdés az volt, az Egyesült Államokba kell-e utazni a családnak, vagy a magyar egészségügy elég felkészült arra, hogy itthon adják be a gyógyszert? Korábban csak két gyermek kapta meg az Európában még nem is törzskönyvezett szert. Estébe nyúlóan számtalan alkalommal orvos, közgazdász, jogász, gyógyszerész, nővér kereste ezer kérdésre a megoldást. Mikos doktornő nekiállt forgatókönyvet írni az összes lehetséges vészhelyzet megoldására. Hajnali fél négykor arra riadt fel, egy lehetséges verziót talán kihagytak, és rohant a géphez, nehogy pont ez a gond forduljon elő, és a baj közepette kelljen keresni, mi a teendő. A pénzt átutalták a magyar gyógyszer-nagykereskedelmi cégnek, a Hungaropharmának, amelynek volt tapasztalata a ritka gyógyszerek alkalmazása terén, és beszerezte az egyedi importengedélyt. Budapestre érkezett az amerikai gyógyszergyár képviselője, hogy segítsen a személyzet betanításában. Vért vettek a kisfiútól, tudniuk kellett, nem fertőzte-e meg valaha az a vírus, amit – emlékeznek – „teherszállítóként” akartak használni a génterápia során. Ha Zente teste találkozott már ezzel, akkor a szervezete védekezett volna ellene. Nem adhatták volna be neki a gyógyszert.
De nem találkozott, zöld lámpát kaptak, három hétre. Versenyt futottak az idővel. Gergely doktornő azt mondja, ne nagyon kérdezzem tőle, mit csinált októberben és novemberben, összefolynak a napok, egy hatalmas kialvatlan massza neki az az időszak. Mikos doktornő meg azt, nincs olyan ember a kórházban, aki ne tett volna valamit a kisfiúért, mert a többi gyereket is el kellett látni, ezért a többi orvos, nővér lépett a helyükre, hogy segíthessenek azoknak, akik ugyanúgy felszippantották az üveggolyót az orrukba, belázasodtak, félrenyeltek, mint más napokon.
Minden megrendelőnek személyre szólóan gyártják le a gyógyszert, megindult a Zente-ampullák előállítása Amerikában. A Hungaropharma keresni kezdte azt a speciális szállítócéget, amelyik képes mínusz 60-80 fok között tartani egy speciális csomag tartalmát a repülőút alatt. Vészforgatókönyv készült a szállításra. Üres ampullákat tettek a hétezer dolláros, szárazjéggel megtömött bőröndbe és próbaútra indultak. Pontos menetrend szerint történt minden: ki foghatja meg a bőröndöt, melyik papírt, melyik ajtónál, kinek kell bemutatni.
El lehet képzelni egy vámügyintéző arcát, ha meghallja, közel 700 millió forint érték van egy csomagban. Mi történik, ha megakasztja a folyamatot? Ha nyitogatni akarja? Ha közben elejtik? Ha felmelegszik?
Amikor Ballai Orsolya a Hungaropharmától kollégáival átadta a 700 millió forintos csomagot a Bethesda gyermekkórházban, szinte hallani vélte, hogyan zuhan le egy óriási kő a szívéről.
A Bethesda gyógyszerészére. A kórházi patikusok virrasztottak, éjjel is óránként mérték a hőmérsékletet a hűtőszekrényben – amit szintén erre az alkalomra vettek – nehogy felmelegedjenek az ampullák. Mikos Borbála negyven éve van a pályán, de úgy izgult, mint egy kislány. Meg kellett ráznia magát, mert nem zakatolhatott a fejében a „mi lesz, ha” most már annak az ideje volt, hogy azt sugallja a környezetének: „minden rendben lesz”.
Zente ekkor már az ország leghíresebb kisbabája volt, vezető hír volt, hogy aznap kapja meg a kezelést. Az anya és az apa transzban töltötte az előző hónapokat. Korábban ők is versenyt futottak az idővel, hogy a gyermek minél gyorsabban megkaphassa a kezelést, most viszont le kellett fékezni, és megérkezve a Bethesdába átvenni a kórház ritmusát. Krisztina csupa elkötelezett orvossal és nővérrel találkozott, nemcsak gyógyították, hanem szeretgették, babusgatták is a kisfiúkat. Minden beteget, de Zentét különösen, mert ő barátságos kis fickó. Hamar megbocsájt a fájdalom után.
A Hungaropharma csapata, amelyik előző nap még mázsás súlytól szabadult meg a gyógyszer átadásával, reggelre már ott toporgott a kórházban, mert részese akart lenni a a történéseknek. Úgy érezték, a világ legdrágább gyógyszere korszakhatár a gyógyításban.
A génterápia terén zajló tudományos forradalom érkezett Magyarországra.
Megkezdődik az ampullák felolvasztása, egyenként szívják fel őket egy nagy fecskendőbe. Technikailag a világ legdrágább gyógyszerének a beadása egyszerűbb, mint a 120 milliósé, ami minden alkalommal egy kis operációval ér fel. Itt infúzióban csepegtetik a gyermek szervezetébe, nem altatják, nem bódítják el, és éppen ez a nehézség. Ibolya nővér, a kórház legtapasztaltabbja segít a családnak, aki a gyerekek néma nyelvét is érti, tudja, mikor kell valami mással lekötni a baba figyelmét. Egy óra alatt csepeg le a gyógyszer, 60 percig kell szórakoztatni Zentét, és figyelni, nem történik-e bármilyen váratlan reakció. Steril szobában vannak, pár lépésre az intenzív osztálytól, ahova átrohanhatnak, ha bármi baj van.
Krisztina számolja a perceket, 59, 58.
Mindenki a gyermeket figyeli, és közben nyugalmat tettet. Gergely doktornő a szupermenes pólót viselő apára és az anyára néz, arra gondol, csodálatos család, megérdemelnék, hogy sikerüljön. Lassan telik az idő, de a gyerek rendben van, Mikos doktornő ugyanazt látja a Györök családon, amit eddig is mindig: nincs bennük önsajnálat. Az anya rengeteg energiával segítette ezt a folyamatot, az apa végig támaszuk volt anyagilag, lelkileg. A táncművészeti főiskolát végzett férfi felmérte, hogy táncpedagógusként ezt a csatát nem lehet megvívni, építőipari munkákkal biztosítja a család egzisztenciáját. Zente ül a motoron, ők meg az órát nézik, meg az infúziós állványt. Még három perc, még kettő. Egy.
Vége.
Mikos doktornő azt mondja, létezik az a lelki állapot, amikor a boldogság már fájdalmat okoz. Ezt látja az anyán, odalép hozzá, megsimogatja. Krisztina nagyon jól tudja magát tartani, van benne gyakorlata, de most hirtelen elfogy belőle az erő. A két nő összeölelkezik. Zente meg nyilván azt gondolja az ujjongó apját, anyját, nővéreket nézve: na, ezek meghibbantak.
Kicsit tényleg. Egy-két napig maradnak még a kórházban, azután karantén következik. Krisztina egy nemzetközi szállásközvetítőnél talált egy lakást, mondta a tulajdonosnak, hogy neki nem egy napra kell, hanem egy hónapra. Belement. Nem tudta, hogy az ország leghíresebb kis kölyke lesz a vendége, ahogy azt sem, olyan nagytakarítást, ami ezután következett, még sosem látott a lakása. Nem is fog, Krisztina maga súrolta végig az egészet. A legyengült immunrendszerű Zentére akkor minden veszélyes lehetett. Fogalmam sincs, hogy a Booking adott-e már ki karanténnak lakást. Most adott.
Közben fellángolnak a viták: hogyan kerülhet egy gyógyszer 700 millió forintba? Nem balekok azok, akik adakoznak egy gyógyszercég extraprofitját hizlalva? Pedig ha valaki gyártani szeretne valamit, vajon olyan cikket készít, aminek évente nálunk 10-16 új potenciális vásárlója van, vagy olyat, amelyiknek több tízezer? Ez a különbség egy ritka betegség gyógyszere és mondjuk egy vérnyomáscsökkentő között. Évtizedekig tartó küzdelem volt, filmek sora rögzíti, hogyan fogtak össze beteg vagy már elveszített gyermekek szülei, gyűjtöttek dollármilliókat a kutatásokra, hogy az ipar belássa: van értelme olyan készítmény kifejlesztésének is, amit a gyógyszeripar árvái (angolul orphan diaseuse-nek, árva betegségnek nevezik a ritkán előforduló kórképeket) kaphatnak csak meg.
A tamáskodók azt kérdezték: mi lesz, ha összegyűlik 700 millió? Nekifogunk a gyűjtésbe a következő gyereknek? És ha az is meglesz, jöhet a következő? Hányszor 700 milliót tud összekaparni egy ország?
Zente után bejelentkezik Levente családja is. Mivel a gyerekek kétéves korára az idegsejtek 60-90 százaléka elpusztulhat, ez a határpontja a gyógyszer beadásának. Ha nincs idegsejt, hiába tanítja meg az új gyógyszer a fehérje előállítására a szervezetet, hiába van „táplálék”, már nincs mit táplálni. Levente pedig már majdnem kétéves. Újabb versenyfutás kezdődik az idővel. Összegyűlik újra? Másodszor is megtörténik? Igen. A kis szuperhős egy leventés molinó alatt kapja meg a gyógyszert, a karácsonyt szigorú karanténban, de otthon töltheti. Ám a harmadik gyermeknél, az erdélyi Noelnél már nem olyan sűrű szövésű a háló. Őt Bukarestben kezelik, november óta 84 millió forintnál tartanak.
Sokakban felvetődött a kérdés, miért nem fizeti az egészségbiztosító a kezelést? Nem ez volna a dolga? Nyilván vannak a világnak olyan gazdag biztosítói, amelyek száz gyermeken alapuló tapasztalatra finanszírozni kezdik a gyógyszert. A magyar biztosító ennél megfontoltabb. Ám a máskor lassan bandukló egészségpolitika begyorsított, a 120 millió forintos szert ma Magyarországon a 18 év alatti olyan betegek kaphatják, akinél esélyt ad a gyógyulásra. A gyógyszernél már ott van 9300 beteg adatain alapuló tapasztalat, az új 700 milliósnál viszont csak száz baba adataira hagyatkozhatnak, de minél több lesz az adat, és minél többet gyártanak belőle, annál kedvezőbb lesz az ára.
A Bethesda a saját két kis betegével nemcsak a hazai, hanem a nemzetközi szakmai közvélemény érdeklődését is kiváltotta. A kis református kórház a kontinens élvonalába került az új terápia alkalmazásával.
Most várnak. A magát „tökéletesen átlagos anyukaként” leíró Krisztina Zente-híradóját 150 ezer ember követi, Levente édesanyjának Facebook-oldalát 59 ezer. Tizenötezer szívecske röpköd, amikor Zente meg tudja fogni a tejes üveget és inni is képes belőle. Az oldal tetején a kisfiú superman jelmezben kópéskodik egy felirat mellett: „Minden lehetséges. Csak ami lehetetlen, az tovább tart.”
A kórházban ezer paramétert mérnek, amely alapján objektíven is megítélhető a fiúcskák fejlődése, de azért az orvosok is a videókat nézik, és úgy örülnek egy-egy új mozdulatnak, mintha a babák világcsúcsot értek volna el gerelyhajításban.
Pedig senki sem tudja, hosszú távon milyen fejlődés várható a gyógyszertől. Óriási dolog, hogy az emberiség felvette a harcot egy gyerekgyilkossal, és a magyar egészségügynek ebben része lehet. Az orvosok nem arról panaszkodnak, hogy mi eltemetünk olyan gyerekeket, akik talán járni is megtanulhatnának, hanem Európában elsők között alkalmazzák a terápiás forradalom irdatlan összegekbe kerülő szereit. „Odaforduló szeretet” – így foglalja össze Mikos Borbála a történteket, azt kívánja, hogy őrizzük meg. Szükség lehet rá.
Fotók: Bethesda Kórház/Vargosz
