„Nincs gyógyítás. Szenvedéscsökkentés van” – tabuk nélkül a jövő legsúlyosabb betegségéről, hűségről és méltóságról
Tabusítás és szőnyeg alá söprés nehezíti, hogy a közvélemény és az ellátórendszer súlyának megfelelően nézzen szembe az egyre fenyegetőbb jelenséggel, amit a demencia jelent – mondják páros interjúnk résztvevői. Az átlagéletkor emelkedése miatt 20 évente duplázódik az Alzheimer-kórral és az annak következtében kialakuló demenciával küzdők száma a világban. A nemrég bemutatott Hűség című magyar dokumentumfilm egy idős házaspár történetén keresztül hozza megdöbbentően közel a problémát. És a kérdést: ugyanazok az emberek maradunk-e, ha elveszítjük közös emlékeinket? Nagyinterjú Arató Géza pszichiáterrel és Szekeres Csaba dokumentumfilm-rendezővel.
Kora reggel, ébredés után Antal mosolyogva lép Annához, hogy segítsen neki elkészülni, mielőtt a közös reggeli kezdődik. Angyali türelemmel terelgeti a gyermekien pontatlan mozdulatokat: „Vedd fel a papucsodat, jó? Lépjél bele! Na, gyere, lépjél bele a papucsodba, és akkor mehetünk is reggelizni. Lépjél bele, na. De ne mellé, bele! Vedd fel, úgy. Megyünk reggelizni. Az, az. A másikat is.” A készülődés így tart hosszú percekig.
Ha csak ennyit tudunk, Anna lehetne akár Antal kisgyermeke is, de a helyzet nem ez. A nő és a férfi 45 éve házasok. Annánál korábban Alzheimer-kórt diagnosztizáltak, évek óta nem képes önállóan ellátni magát, a betegség előrehaladtával beszédképessége, mozgáskoordinációja leépült. Antal nélkül nem tudna sem öltözködni, sem enni, sem sétálni. Bár a férfi jó állapotban van, a folyamatos jelenlét megterhelő; egy Komárom-Esztergom megyei idősek otthonában kért helyet maguknak.
Ez az élethelyzet az alapja Szekeres Csaba dokumentumfilm-rendező legújabb alkotásának, a Hűségnek. A film díjat kapott az Ars Sacra Filmfesztiválon, látható volt az idei Magyar Filmhéten, online premierje pedig a karanténidőszak végén, májusban volt a Vimeo oldalán. Nem ez az első magyar film, melyben az Alzheimer-kór és a demencia megjelenik – egy másik alkotó, Kollár István is nemrég jelentkezett az időskori problémát bemutató ismeretterjesztő jellegű alkotással –, de az biztos, hogy filmes feldolgozás még soha nem hozta ennyire közel a hazánkban is több ezer családot érintő betegséget. És nemcsak a betegséget, a véget is: sem a készítők, sem a család nem így tervezte, a sors végül úgy hozta, hogy a bemutatott nyolc hónap Anna és Antal közös életének utolsó időszaka lett.
A kicsi stáb ebben a nyolc hónapban némi túlzással együtt élt a Kora házaspárral, Annával és Antallal a Péliföldi Idősek Otthonában, hogy dokumentálják a férfi mindennapos küzdelmét felesége betegségével. És önmagával. „Amíg felismer, mellette maradok” – szól az elhatározás, melyben az elkötelezettség mellett ott van a fájdalmas dilemma is, hogy lehet egy határ felesége leépülésében, melyen túl nem bírja tovább viselni a terhet.
A Hűség személyes történet és egy borzasztóan összetett szociális-egészségügyi probléma – nem szándékolt – „képviselője” egyszerre. Nyilván a készítők oldaláról nem tervezett, hogy szenzitív időszakban debütált: ismét lábra kelt a pletyka, hogy a közeljövőben publikálják az évek óta hiányzó, de folyamatosan „mindjárt megjelenő” Nemzeti Demencia Stratégiát, az otthonápolási díjjal kapcsolatos politikai vita pedig újabb és újabb hullámokat vet a parlamentben és a sajtóban is. (A közelmúltban csak a gyermeküket otthon gondozók támogatása emelkedett, az idősebb hozzátartozóról gondoskodóknak továbbra is 38 vagy 58 ezer forintos állami kiegészítés jár. Az ügyet az országgyűlésben leginkább az LMP tematizálja.)
A dokumentumfilm szakértője – egyben Anna és Antal mellett harmadik „főszereplője” – Arató Géza pszichiáter. Amellett, hogy az idős feleség orvosa, ő adja a Hűség tudományos arcát, aki az alapvetően személyes történet mellett segíti a nézői tájékozódást, hogy mi és miért történik egy Alzheimer-kórral küzdő ember életében. (Arató a rendszerváltás után rövidebb ideig volt egészségpolitikus, országgyűlési képviselő is: a szociális, egészségügyi és családvédelmi albizottság elnöke volt.) A Válasz Online arra kérte őt és Szekeres Csaba dokumentumfilm-rendezőt, hogy a Hűség, vagyis Anna és Antal történetén keresztül segítsen megérteni a Magyarországon közel 250 ezer embert érintő demencia problémáját, az egyedüllét és az egymásrautaltság újraértelmezését és a „gyógyító halál” fogalmát.
×××
– A rendező, Szekeres Csaba hogyan talált Anna és Antal történetére?
Szekeres Csaba: Hosszú keresés után. A műfajhoz képest szokatlan módon közelítettem ehhez a dokumentumfilmhez: először megszületett egy történet a fejemben, amit meg is írtam. Arról szólt, hogy egy férfi hosszan és odaadóan gondoskodik a feleségéről.
– Előre kitalálta az alapszituációt?
Szekeres: Igen. Olyan élethelyzet jelent meg a szemeim előtt, amelyben a férfi és a nő szerepe felcserélődik. Valahogy úgy, ahogy Michael Haneke osztrák rendező Szerelem című, Arany Pálma- és Oscar-díjas filmjében láttuk: a feleség agyvérzést kap, férje pedig áldozatosan gondozza. Ám az a történet végső soron az eutanázia kérdését feszegeti, én más irányban gondolkodtam.
Arra kerestem a választ: hogyan néz ki napjaink Magyarországán a helyzet, amelyben a konvencionális nemi, családi szerepek kényszer hatására felborulnak, és hogy meddig tud elmenni az ember egy kiszolgáltatott helyzetben. Hogyan marad meg a méltóság, a szeretet az egymásra való figyelés?
Mit jelentenek ezek a szavak 2020-ban, Magyarországon? Vagyis, mint látható, egyáltalán nem az Alzheimer-kórtól indultunk. „Csupán” kifordított függőségi szituációt kerestünk.
– Hogyan?
Szekeres: Orvos barátainkon és – közvetve – a Máltai Szeretetszolgálaton keresztül. Így jutottunk el Arató Géza doktor úrig. Korábban sosem találkoztunk.
Arató Géza: Csabáék annyit tudtak, hogy pszichiáter vagyok, és kezelek alzheimeres eseteket is. Ami azt illeti, mindig van ilyen „sztorim”.
– Mármint ilyen kiszolgáltatott egymásra utaltság?
Arató: Most is tudok ilyet, többet is. Akár a férfi, akár a nő a kiszolgáltatott fél, a hozzátartozót ez nagyon súlyosan érinti. Főként akkor, ha nincs gyerek. Anna és Antal esetében szerencsére volt.
– „Ha rámosolygunk, visszamosolyog” – érzékelteti Arató Géza doktor a film egy pontján, milyen jelkészlettel kommunikál egy Alzheimer-kóros. Ugyanakkor látunk olyan jelenetet is, melyben Anna néni egyszer csak képről felismeri Ady Endre költőt. Micsoda egyáltalán az a betegség, amely annyira leépít, hogy az esetek többségében csak mimikával vagyunk képesek „beszélni”, de alkalomadtán azért felismerünk embereket, akikkel sosem találkoztunk?
Arató: Anna néni azért ismerte fel Ady Endrét, mert magyartanár volt. Az esztergomi Szent István Gimnáziumban engem is tanított, osztályfőnököm is volt.
– Vagyis a saját egykori tanárát kezelte?
Arató: Igen. Élesen emlékszem, hogy nagyon szerette Ady Endrét, hatalmas műveltsége volt az életéről és a költészetéről. És itt kötök vissza a kérdésére: a kór következtében a kognitív képességek vesznek el, vagyis a felismerés, a gondolkodás, a rögzítés, a felidézés. Az érzelmi élet azonban mélyebben fekvő struktúra. Anna néninek pedig nemcsak értelmi, de érzelmi kötődése is volt Adyhoz.
– Előfordul, hogy a demencia miatt emberek saját családtagjaikat sem ismerik fel, pedig hozzájuk is van érzelmi kötődés.
Arató: A felismerés esetleges. Egy-egy dolog bevillan, mint Anna néninél Ady. Ez az Alzheimer-kór fontos jellemzője: a pusztulás nem egyenletes és nem tarol le mindent. Az idegsejt nem hal el és szívódik fel, „csupán” működésképtelenné válik, illetve az idegsejt és idegsejt közötti kapcsolatok megszűnnek. Ennek következtében van olyan, régen kétnyelvű alzheimeres beteg, aki az évtizedekkel korábban használt nyelvet tudja, a magyart pedig már nem. Ami viszont sokkal kevésbé sérül, az az érzelmi világ. A mosolygás, a gesztusok dekódolása megmarad. Például teljesen mindegy, hogy mit mondok neki tartalmilag, mondhatok csúnyákat is, ha közben mosolygok, megsimogatom, akkor visszamosolyog. De mondhatok neki tartalmilag nagyon szépeket, ha közben bántó gesztusokat teszek, akkor félni, szorongani fog.
Szekeres: Erre a forgatás alatt is oda kellett figyelnünk. Szerencsére Anna nénitől én mindig csak az elfogadást tapasztaltam. Ezzel együtt újra és újra etikai dilemmával szembesültünk: „idegenként” meddig lehetünk jelen mellette a kamerával? Hogyan adja jelét, ha már csak a férjével akar maradni?
– Volt ilyen?
Szekeres: Előfordult, hogy érzékeltette, nagyon fáradt és szeretné, ha elmennénk. És ez nagyon jó volt így. Nem egy magáról nem tudó embert akartunk mutatni a filmben. Anna néni ráadásul intellektuálisan viszonyult a világhoz – ez még a betegsége ellenére is látszott. Méltóság volt benne végig, a forgatás alatt is.
Arató: Gyerekkoromból emlékszem: ilyen volt, méltóságteljes. Az Alzheimer következtében az alapvető személyiségstruktúra marad, illetve előjön.
– Előjön?
Arató: Képzeljen el egy impulzív embert, aki a társadalmi konvenciók miatt az esetek többségében barátságos. Az Alzheimer azonban lebontja a konvenciókat, és előhozza a lefojtott személyiségjegyeket. Ezért kell sok beteget gyógyszerezni, különben kiabál, erőszakos.
Szekeres: Anna néninek viszont nem voltak elfojtásai, ez világosan látszott.
– Nehezebb orvosként olyan embert kezelni, akit gyerekkorától ismer, akihez érzelmi szálak is fűzik?
Arató: Anna néni nagy valószínűséggel akkor is hozzám került volna, ha annak idején egy percig sem tanulok nála. Az esztergomi kórházban dolgozom, ő pedig egyszer csak megjelent nálunk, a hagyományos betegfelvételi rendben, pszichiátriai tünetekkel. Ez nem most volt: úgy 15 évvel ezelőtt. 4-5 éve fordult nagyon rosszra a helyzete. Hogy az eredeti kérdésére is válaszoljak: igen, más volt Anna nénit kezelni. Persze ugyanazzal a gondossággal járok el minden betegnél, de az ő múltját készen kaptam, nem kellett feltérképezni a betegség előtti életét.
– Miért fontos azt ismerni?
Arató: Mert sok demenciával küzdő betegnek az időérzékelés veszik el leghamarabb. Nem tudja pontosan megmondani, hogy melyik évtizedben, sőt évszázadban van. Ez pedig sok szorongást okoz a betegnek. Gondoljunk bele: elhatalmasodik a betegségünk, és lassanként egy teljesen idegen környezetben találjuk magunkat. Húsz vagy akár ötven éve elvesztett otthont, tárgyakat, helyeket keresünk. Ezért van olyan sok elkóborlás az Alzheimertől szenvedő embereknél. Ha ismerem a beteg előéletét, akkor megérthetek mélyről jövő szorongásokat, hallucinációkat.
– A filmben van egy hosszú jelenet, amely egy – hétköznapi szemmel – rendkívül egyszerű mozzanatot dokumentál: egy papucs felvételét. Itt hosszú és körülményes folyamat. Antal türelmesen adja percekig felesége lábára. Ez a jelenet az Alzheimer-kór szimbóluma?
Szekeres:
A beteg asszony papucsba bújtatott lába arra figyelmeztet valamennyiünket, hogy nemcsak a Holdra nehéz leszállni. Ez a teljesen tipikus élethelyzet, egyszerűnek tűnő mozdulat itt óriási küzdelem.
Éppen azért hagytuk bent ilyen hosszan a filmben azt a jelenetet, hogy a nézőben megszülessen a felismerés: egy sor emberléptékű dolog létezik az életünkben, amit nem becsülünk eléggé.
– A filmben megjelenik az úgynevezett pszichodinamikus mozgásterápia. Akiket ezzel kezelnek, utána könnyebben veszik fel a papucsot? Vagy ez csupán „emberkísérlet”, és valójában nem tudják, jó-e bármire?
Arató: Úgy fogalmaznék: próbálkozunk. Már önmagában az is kedvezően hat az alzheimeres betegekre, ha foglalkozunk velük. De mindezzel csak azt tudjuk elérni, hogy ne féljen, ne szenvedjen. Hogy ne legyen rosszabb.
– Mert ezek szerint javulni nem tud.
Arató: Mai tudásunk szerint nincs gyógyítás. Szenvedéscsökkentés van.
Szekeres: A pszichodinamikus mozgásterápia azért került a filmbe, mert a forgatások előtt olvastam egy kutatásról, amely szerint azoknál a betegeknél, akik aktívan mozogtak az Alzheimer előtt, a mozgás visszahozása kedvező hatást ért el. Ezért ajánlottam, hogy hívjunk terapeutákat, próbáljuk ki, és a filmben jelenjen meg ez is, mint állapotmegtartó lehetőség.
– Anna és Antal története mennyire mondható tipikusnak? Hány ember élhet így Magyarországon?
Arató: Sokkal több idős nő alzheimeres, és nagyon sokuk mellett nincs ilyen típusú házas- vagy élettársi támogatás. Hogy miért, ahhoz elég megnézni az átlagéletkor alakulását a nőknél és a férfiaknál.
A magyar özvegyek négyötöde nő, és 85 év fölött már 20 százalék a demenciával küzdők aránya. Mivel idősotthonokban is dolgozom, közelről látom ennek következményeit. Kivételesen szerencsések azok az asszonyok, akiknél nemcsak a férj él, de több gyerek is van.
Sokan a végsőkig ápolják az édesanyjukat: két-három testvér összefog, és lényegében műszakváltással dolgozik az ellátáson. Az idősotthonokban persze más a helyzet: a demensrészlegek elmagányosodott emberekkel vannak tele, és nélkülözniük kell ezt a fajta egyéni terápiát vagy segítségnyújtást. Hiába vannak a közelükben jó szakemberek, ez kicsit olyan, mint a csecsemőotthon: az édesanyát senki sem pótolja.
– Azok az egyedülálló alzheimeresek, akik idősotthonban élnek, azért vannak ilyen helyzetben, mert nincsenek gyerekeik, vagy mert magukra hagyták őket?
Arató: Egy elhunyt férj, egy külföldre költözött gyerek – sok szomorú dolog okozhatja, de típustörténetek nincsenek, inkább sok különféle életutat látok. Valamit még tudni kell ehhez: nagyon hosszú a várólista az idősotthonokba. Legalább annyian várnak elhelyezésre, amennyien már bent vannak – itt persze nem csak demensekről van szó, noha az ő arányuk magas. Ők sok esetben soron kívüliséget élveznek.
– A Hűség mennyire látja el a beteg emberek „érdekképviseletetét”?
Szekeres: Ilyen célunk egyáltalán nem volt, de az jól esik, hogy az érintett családok világából nagyon pozitív visszajelzéseket kapunk. Sokan merítettek erőt a Hűségből. És nem csak a közvetlenül érintettek. Az egyik legérdekesebb tapasztalatunk a tavaszi filmszemlén volt: az egyik mozis vetítés alkalmával 16-18 éves fiatalokkal volt tele a terem. Kiderült, hogy egy gimnáziumi etikatanár felfigyelt a filmre, és elvitte a diákjait, akik persze klasszikus mozis szocializáltsággal álltak a programhoz: pattogatott kukorica és üdítő. De ahogy teltek a percek, lehetett érezni, hogy a film maga alá gyűri őket. Abbamaradt a papírcsörgés, a szürcsölés. Mert mindegy, hogy életkorban hova tartozol: az alapkérdés, hogy meddig vagy képes a másikért odaadni magad, ezután a film után nyugtalanít majd. A fiatalok még könnyebben is nézik ezt a súlyos történetet. Erről megbizonyosodtunk, amikor elmentünk az etikaórára, ahol még a szünetben is arról beszélgettünk, ki és hogyan gondolkodik az elmúlásról és a segítségnyújtásról. Érdekes volt látni azt is, hogy a fiatalok közelebb engedik magukhoz ezt a témát. Ahogyan ezzel kapcsolatban az egyik barátunk megjegyezte: erre a filmre 65-ös karikát kellene tennünk.
– Mert az idősek túl közelinek érzik, riasztja őket?
Szekeres: Volt arról visszajelzésünk, hogy megijednek, mert ott vannak valami szörnyű dolog kapujában.
Arató: Hát, nem tudom. Én 66 vagyok, de nem érzem, hogy szörnyű lenne szembenézni ezekkel a dolgokkal. Bizonyos kor fölött az emberek óhatatlanul találkoznak az érzéssel, hogy immár hazafele tartanak. Eljön a végső rendrakás ideje. Én személyesen 40 és 45 éves korom között éltem át krízist a halállal kapcsolatban, mert több szerettemet elveszítettem. Aztán megjelent a halál természetessége és az érzés: úgysincs más lehetőség. Lehet ezt szépen kezelni, van úgynevezett gyógyító halál. Csak beszélni kell róla.
– Önnek ez feladat is, nem?
Arató: Valóban, jól tudok beszélgetni a betegekkel a halálról. Nagyon sok szorongást és depressziót lehet oldani azzal, hogy szóba hozzuk.
– Ha már kibeszélés: az Alzheimer-kór és a demencia mennyire van kibeszélve Magyarországon? Tabu? Vagy frázis és szitokszó? Lásd még: amikor Bayer Zsolt bántani akarja Ferenc pápát, kibukik belőle, hogy „demens vénember”.
Arató: Ma már nem érzem tabunak. Húsz-harminc éve a depresszió és a skizofrénia szégyellnivaló dolog volt. És ne feledjük:
a szocializmusban pszichiátriai betegségek sora számított devianciának, vagyis bűnös dolognak, amiért felelős az, aki szenved tőle. Innen indultunk, ehhez képest mindenképpen jobb a helyzet.
Egy társadalom állapotáról nagyon sokat elmond, hogy az elesetteiről hogyan gondolkodik. Itt a politikának és a médiának nagyon nagy felelőssége van.
Szekeres: Úgy érzékelem, a tabusítás ma is működik. A kérdés valójában az: fel vagyunk-e készülve a gondolkodásra és a párbeszédre erről a súlyos problémáról? És persze arra, hogy cselekedjünk is. Úgy látom, hogy egyelőre inkább eltoljuk magunktól ezt a gondot. Most még tavasz van, a tél pedig ki tudja, mikor jön – valahogy így. És közben reménykedünk, hogy a demencia elkerül minket.
Arató: A tendenciából azt látjuk, az átlagéletkor emelkedése miatt 20 évente megduplázódik az Alzheimer-kórral és demenciával küzdők száma a világban. Ez persze nem lesz mindig így, az arány egy idő után be fog állni, de egyelőre gyors emelkedést látunk. Ezzel együtt a gondoskodásra szorulók aránya is vészesen nő.
Az Egyesült Államokban már az egészségügy és a szociális ellátórendszer harmadik legköltségesebb része a demencia és az Alzheimer-kór. Ez intő jel nekünk is.
Szekeres: A felkészülés fontos lenne – mármint társadalmilag. Véleményem szerint amikor azt mondjuk, hogy „demens vénember”, akkor valójában magunkról beszélünk. Arról, hogy ez a sors minket is bármikor utolérhet. Nem feltétlenül úgy, hogy mi szenvedünk tőle, de része lehet az életünknek. Ahogy Antal életének is része lett. Ő mindennap abban reménykedett, hogy Annának nem romlik az állapota. Ebben a lelkiállapotban elképesztően kicsi dolgoknak lehet örülni. Többek között erre jöttem rá Annának és Antalnak köszönhetően.
Nyitókép: Domaniczky Tivadar
