Gyógyszerturizmus Szlovákiába – Párkányból szerzik be a hiányszereket a magyar szülők
Szlovákiába zarándokolnak a magyar szülők, hogy beszerezzék gyerekük epilepszia-gyógyszereit, mert itthon csak a legsúlyosabb állapotúak számára van a készítményből. A többi szülőnek alternatív gyógymódot javasolnak, csakhogy alternatíva nincs. Több száz készítmény, köztük jó néhány súlyos betegség kezelésére szolgáló gyerekorvosság hiánycikk ma Magyarországon. A hiány globális, Szlovákiában mégis kapható például az epilepszia-gyógyszer is. Hogyan lehetséges ez? Mit csinálnak ügyesebben a szlovákok, mint a magyar egészségügy? A Válasz Online egy magyar családot kísért gyógyszerportyázni Felvidékre.
– Az utolsó – mondja a patikus és egyik kezével nyúl a recept után, a másikkal pedig a pultra helyezi a két doboz gyógyszert, amiért száz kilométert autóznak, és egy országhatáron is átkelnek a magyarok. A szülők egymásra néznek: sikerült, ezzel újabb három hónapra megoldott a gyerek gyógyszerellátása. Párkányban vagyunk, Szlovákiában, a Maja Gyógyszertárban. Ide utaznak azok a szülők, akiknek Magyarországon nem tudják biztosítani a gyerekük fejlődéséhez nélkülözhetetlen gyógyszert. A hiány akkora, hogy már a kormányig is elért a szülők segélykérése.
Szabó Klára és férje, László és még több száz beteg gyermek szülei a megoldást a kormányszóvivői tájékoztatótól remélték, de Gulyás Gergely kancelláriaminiszter a kislányuk által is szedett gyógyszerről azt közölte, június végéig nem lesz hozzáférhető, nem tudják megoldani a hiányt. A bejelentés hivatalosan így hangzott: a gyártó, a Sanofi-Aventis bejelentette, a Sabril ebben a félévben hatóanyag-gyártási problémák miatt nem elérhető. A tartalékot a legsúlyosabb állapotú, úgynevezett West-szindrómában szenvedő gyerekeknek tartják fenn, mivel csak 60-70 érintett számára elegendő a gyógyszer. A többiek esetében alternatív megoldások után kell nézni.
Sarolta, Szabóék három és fél éves kislánya a többiek közé tartozik. Január közepén fogyott ki a tabletta a magyar raktárakból, alternatív módot a hivatalos szerveknek azóta sem sikerült találniuk.
Szabóéknak azonban igen. A bejelentés után azonnal telefonáltak a felvidéki Párkányba, hogy van-e még a gyógyszerből. A szlovákiai patikában azt felelték, igen, félretették a szert, és a család másnap reggel indult érte. Hat órára állították be az ébresztőórát, hétkor már az autóban ültek. Az Esztergomot és Párkányt összekötő Mária Valéria híd mellett, a magyar oldalon tették le az autót. Így szokták máskor is, mert Szlovákiában fizetni kell a parkolásért, és nehéz kiismerni a rendszert. Csatlakoztunk hozzájuk, szeretnénk megérteni, hogyan lehetséges az, hogy ami Magyarországon a legfelsőbb szinteken sem megszervezhető, az Szlovákiában egy tízezer lakosú határmenti kisvárosban is hozzáférhető. Ráadásul egy külföldinek.
Sarolta fejébe mélyen behúzzák a sapkát, nehogy megfázzon, mert levegőt is alig kapni, olyan hideg szél fúj a Duna felett. A kislány is sétálva vág neki a 2001-ben újjáépített hídnak, de lassan halad, ezért a szülők ölbe veszik és felváltva cipelik.
– Klára nyolchónapos terhes volt, amikor egy ultrahang-vizsgálaton kiderült, hogy a magzat szíve nem egészséges – meséli az apa. Latin szót mond, amiből ugyanúgy nem értünk semmit, ahogy annak idején ő sem. Amikor megtudta, arra gondolhatott, jobb volt tudatlannak lenni. A magzat szívén ugyanis jóindulatú daganatok nőttek. Az orvosok ebből arra következtettek, hogy a kislánynak sclerosis tuberosája van, ami jóindulatú daganatok képződésére hajlamosít a test különböző szerveiben.
Minden hatezer születő gyerekből egy érintett, Magyarországon évente nagyjából 15 család kap ilyen diagnózist. El lehet képzelni a rémületet, amit éreztek. László azt mondja:
– Kettőjükért aggódtam egyszerre.
Cserélnek, most az apa cipeli a kicsit, és az anya meséli tovább, mekkora szerencséjük volt, hogy már az anyaméhben kiszűrték a kislány betegségét, így ezt a gyógyszert, amiért most Párkányba tartanak, már egészen korán adni tudták a babának.
Így sikerült elkerülni, hogy kialakuljon nála a West-szindróma, a betegség, amit a kancelláriaminiszter tájékoztatóján is megemlítettek. Ha Saci súlyos állapotú lenne, akkor a magyar állam biztosítaná számára a hiánycikk készítményt. Vagyis róka fogta csuka helyzetbe kerültek: a gyerek azért van viszonylag jó állapotban, mert kapta a szert, de azért nem jogosult rá a hiány idején, mert viszonylag jó állapotban van. A gyógyszer vigabatril hatóanyaga ettől még kulcsfontosságú a gyerekek számára.
Egy pillanatra megállnak pihenni, mutatják a gyereknek az esztergomi bazilikát. És hát ezen a hídon nem csak ők mennek át, sok másik magyar család is, mert nemcsak Sabrilból van hiány, hanem gyógyszerek százaiból.
A híd közepétől már Szlovákiában járunk, azután jobbra fordulunk és átvágunk Párkány főterén, a patika felé véve az irányt. Már nincs messze a gyógyszertár, amelyen magyar és szlovák nyelven is ott a felirat.
Klára édesapja találta meg ezt a helyet, amikor kiderült, hogy a kisunokája gyógyszere hiánycikk Magyarországon. Nemcsak őt, az összes családtagjukat, még a barátaikat is riasztották: mindenki körbetelefonálta a környékén levő összes patikát. Ha találtak valahol gyógyszert, Laci pattant az autóba a recepttel. Előfordult, hogy Heves megyében csípett el egy dobozt. Így vészelték át a januárt.
Klára édesapjáé volt a legértékesebb találat, ő közel él a szlovák határhoz, ezért amikor gyógyszertárakat keresett a neten, a Google a párkányit is feldobta. Felhívta a patikát, ahol kedvesen azt mondták:
– Hogyne, korlátlanul tudjuk rendelni – és rendelik is újra meg újra, mert a magyar betegek sorra keresik fel a patikát.
A honlapja szerint a gyógyszertár készségesen segít a hiánycikkek beszerzésében. Előbb telefonon vagy emailben kell jelezni az igényt, pozitív válasz esetén pedig egyszerűen csak fel kell mutatni a magyarországi receptet, papíron vagy elektronikusan. Márciusra már kicsit nehezedett a helyzet, mert annyi magyar érkezett Sabrilért, hogy a szlovák készletek is kifogytak.
Az a gyógyszer, amit Sacinak most félretettek, már nem a szlovák raktárakból, hanem közvetlenül Franciaországból érkezett, ahonnan a MED-ART és a PHOENIX nagykereskedő révén jutott el a patikába. Ahogy a többi hiánykészítmény is.
A gyógyszert alaphelyzetben 45,58 euróért szerzik be, a szlovák betegeknek 5,45 eurót, kell érte fizetni. A magyaroknak viszont teljes áron adják, mert ők nem biztosítottak Szlovákiában. Ám a francia import többe kerül, ez 50 euróért érkezik, vagyis nagyjából 20 ezer forint 100 szem a készítményből. A szlovák betegek ugyanúgy 5,45 eurót fizetnek érte, mert a biztosítójuk átvállalja a különbözetet.
Ha a gyógyszer Magyarországon kapható lenne, Sarolta ingyenesen jutna hozzá. Most a két dobozért 40 ezer forintot hagynak a patikában. Nem panaszkodnak, sőt, szerencsésnek érzik magukat, mert van olyan sorstárs, akinél egy doboz csak másfél hétre elegendő.
Egy hónap alatt százezer forintba kerül a gyerek gyógyszerre, és ők nem is 50 kilométerről jönnek ide, hanem az ország másik végéből. Könnyebb lenne, ha ezt a biztosító, a gyógyszerhatóság, a nagykereskedők, vagy a minisztérium végezné el helyettük.
Éppen nincs senki a patikában, és mindkét szolgálatban levő szakember magyar, van egy kis idő beszélgetni.
– A gyerek programozott császármetszéssel született. Gyönyörű kislányt tartottam a kezemben – csodálkozott rá az édesapja Sacira. A kisbaba néha olyan erővel sírt, hogy a férfi azt gondolta, talán még sincs olyan nagy baj a szívével. A betegségnek más kockázata is van: az epilepszia. Sarolta ezért megelőzésként már csecsemőkorától kapja a Sabrilt, hogy ezt ki tudják védeni.
A kislány leletei javultak, úgy telt el a West-szindróma szempontjából kritikus hatodik, hetedik hónap is, hogy semmi rendkívüli nem történt. Laci annyit érzékelt, hogy csak gyűltek az orvosi papírok. Ám egyszerre szembesülniük kellett a valósággal: a kislányuk tényleg nagyon beteg.
Mintha az izmai gyengültek volna el, elernyedt a teste, eldőlt, mint egy krumpliszsák. Azt hitték, egyszeri dolog, de egyre gyakrabban megismétlődött. Tízhónapos korára már napi hat-hétszer fordult elő. Kezelőorvosuk emelte a gyógyszeradagot és a kislány a Sabril mellé kapott egy másik készítményt is. A két orvossággal annyit tudtak elérni, hogy Saci 11 hónapos korától két kivétellel rohammentes. A két kivételt pedig magas láz idézte elő.
A szerencsések csak filmekben – vagy még ott sem – látnak olyat, amit Kláráék a saját gyerekükön: rángatózott az arca, görcsbe rándult a teste, fuldoklott. Negyven percen keresztül tartott a roham, mire a mentő megérkezett. A kicsi intenzív osztályra került, altatták. Egy másik lázas állapotnál is megismétlődött az eset.
Klára és Laci nemhogy Párkányba, de a világ végére is elmenne a gyógyszerért, és nem kocsival, de gyalog, csak soha, de soha többé ne kelljen a gyereküknek ezt átélnie. A kis betegek szülei rengetegszer hallják, hogy a gyógyszer segít megelőzni a súlyos betegség kialakulását. Ha nem tudnának hozzájutni, azt úgy élnék meg, hogy magára hagyták a gyereküket. Elbuknának szülőként.
– A jövő héten megint megpróbálják beszerezni a készítményt, telefonáljanak bátran – biztatják őket a Maja Gyógyszertárban. Elköszönnek. Laci gyalog átmegy a hídon az autóért, és visszajön a családjáért. A lányok pedig beülnek egy meleg helyre tízóraizni.
Közben az a kérdés foglalkoztat minket: ha a hatóanyagból már évek óta hiány van, és hol az egyik, hol a másik európai országban fogynak ki a raktárkészletek, miért nem állítják át másik gyógyszerre a gyerekeket? Megkérdeztük hát Jakus Ritát, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának neurológusát.
– A gond az, hogy nincs alternatíva, Magyarországon nincs törzskönyvezve vigabatrin hatóanyagú készítmény, csak ez az egy – felelte a szakember.
Klára bólogat, mikor elmeséljük, mert nekik is ezt mondta a kislányuk kezelőorvosa. A gyógyszerhatóság hivatalos körleveléből is kiderül, hogy nincs más vigabatrin tartalmú készítmény Magyarországon. Egyébként létezik, de nem törzskönyvezték nálunk. A neurológus azt mondja, egyedi importtal a készítmény ára 28 000 forint, és 60 nap alatt kapják meg a támogatást.
Addig is ki kellene húzni valahogy, de ebből a gyógyszerből nem lehet úgy tartalékolni, mint a vitaminokból.
A gyógyszerhatóság szerint Magyarországon is van még Sabril, összesen 238 doboznyi, de ez „vésztartaléknak tekinthető” és „nyomatékosan” kérik az orvosokat, hogy kizárólag a West-szindrómában szenvedő gyerekek részére írják fel.
Klára azt meséli, hogy a Facebook-csoportjukban az anyák és az apák „gyógyszerkutatóként” segítik egymást. Három beszerzési módot is találtak, a készítmény Szlovákián kívül hozzáférthető – de egy másik kiszerelésben – Ausztriában és megrendelhető Svájcból is.
A szlovákok egyébként Nyitrai kerületből az összes dobozt Párkányra szállították, akkora az igény rá a magyarországi betegek köréből. De hogyan lehetséges, hogy egy gyógyszer, amely Magyarországon hiánycikk, minden további nélkül hozzáférhető több szomszédos országban is? Az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) szerint a gyártó azt a magyarázatot adta a szlovák esetre, hogy Szlovákia nagyobb tartalékot képzett.
„Írországban és Szlovákiában egy-két helyen még kapható a Sabril, de ott is hiány várható” – tartalmazza a lapunknak küldött válasz. Asztalos Andrea, a Sanofi közép- és dél-európai kommunikációs igazgatója az okot a vigabatrin hatóanyag beszállítójának késedelmében látja. A szállítás idén január 6-tól szünetel, a hiány előreláthatóan 2023. június 30-ig fog fennállni. „A hatóanyag beérkezését követően mindent megteszünk annak érdekében, hogy a termék mielőbb elérhető legyen az érintett betegek számára” – mondja Asztalos Andrea.
Magyarán a szlovákok beraktároztak a szerből, amelyből már évek óta ellátási zavar van. A tartalékkészlet teszi lehetővé, hogy náluk eddig minden kis beteg megkaphatta a készítményt, és még a magyarok is hozzájutottak. A megoldás ott nem a betegekre marad: a gyógyszer-nagykereskedők szerzik be. Ha máshogy már nem tudják, a magyar betegek számára is közvetlenül Franciaországból.
Klára már olyan, mint egy gyógyszerpiaci szakértő. Azt mondja, a szer Svájcból a magyar Pharma Expresszen keresztül két-három hét alatt beszerezhető. A magáncég specialitása, hogy hiánycikkeket szerez be külföldről. A Sabrilból 100 tablettás csomagot 60 400 forintért és még három euró szolgáltatási díjért. A cég lapunkat is erről tájékoztatta. Nemcsak a szlovák nagykereskedők, de egy piaci vállalkozás is be tudja szerezni tehát a hiánycikket.
Takács Péter egészségügyért felelős államtitkár az uniós tagállamok egészségügyi minisztereinek értekezletén is felszólalt, szerinte vissza kellene hozni Európába a gyógyszerek hatóanyagainak gyártását. A nehézséget az okozza, hogy a gyógyszeripar is globális beszerzési láncokra áll át, rengeteg alapanyagot gyártanak Ázsiában vagy éppen Ukrajnában, és elég egy helyi zavar – a covid, a háború vagy az energiaválság –, hogy gyógyszerhiányt okozzon.
És persze az is, ha egy ország nem veszi tudomásul, hogy új időszámítás kezdődött: a gyógyszerhiány, ami korábban kivételnek számított, az mára mindennapossá vált, az új helyzetre új megoldásokat kell találni.
Mert nemcsak a Sabrillal van gond, hanem olyan jóval elterjedtebb, a neurológiában és pszichiátriában is használatos gyógyszerről is, mint a Rivotril. Először csak a 0,5 mg-os tűnt el a gyógyszertárakból, így az orvosok kénytelenek voltak a 2 mg-osat felírni. Jelenleg már ez sem kapható, sőt a hasonló hatású Clonazepam sem. Mesélem Kláráéknak Jakus Rita neurológus szavait:
– A betegek rettegve hívnak, és más gyógyszerekből is beraktároznak, mert félnek a gyógyszerhiánytól – valljuk be, nem alaptalanul.
Gondosan áttanulmányozzuk a zsákmányt, a Sabril dobozát, mert pontosan be kell számolnunk a Hungaropharmának, a vezető magyar nagykereskedő cégnek, hogyan oldották meg a dolgot a szlovákok. A gyógyszer Franciaországból jött, de szlovák nyelvű a doboz és az ismertető is. Átcsomagolták. Súlyos betegségre való készítmények ezek, komoly potenciális mellékhatással, nem kockáztatják meg, hogy a beteg ne szerezzen tudomást erről.
Saci pogácsát majszol, pontosabban gondosan leharapja a neki szánt darabok tetejéről a sajtot. Amikor a legjobb falat elfogyott, akkor tér vissza a pogácsa következő rétegéhez. A ropogós sajtburoknál nincs finomabb.
– Rendes bölcsibe jár – mondja Klára, miközben próbálja nevelgetni –, egészséges gyerekek közé és még egy évig ott marad, nem engedjük még oviba. Heti három alkalommal járunk a Bethesda gyerekkórházba fejlesztésre – magyarázza.
Könnyed, felületes csevegés. Aztán egyszer csak elhallgat és azt mondja:
– A legijesztőbb az első roham volt. Amikor a végtagjai után az arca kezdett rángatózni, rémisztő képet vágott
– mondja és végigsimítja a kislány haját. Most értem meg, mennyire retteg a roham megismétlődésétől, és ezt egyedül a gyógyszerrel lehet kivédeni.
– Az egyik sorstárs gyereket 12 év rohammentesség után próbálták lehozni a gyógyszerről. Negyed tablettával csökkentették a napi adagját, és újra rohamot kapott. Negyed tabletta – mondja Klári.
Első perctől az a benyomásunk, hogy Klára erős nő, de most elbizonytalanodunk. Tulassay Tivadar, a Semmelweis Egyetem korábbi rektora mondta a hallgatóinak, hogy a gyerekgyógyásznak két beteget kell kezelnie: a gyereket és a szülőt.
Klára mintha leeresztette volna a „kemény nő” álarcot. Arról az időszakról kezd mesélni, amikor a kislányánál elkezdődtek a rohamok.
– Tízhónapos volt, amikor pszichológushoz fordultam és egy szerzetes atya lett a lelki vezetőm. A legnagyobb segítség azonban az volt, hogy Laci Laci maradt akkor is, amikor én nem voltam önmagam. Legalább akkora ajándék ő apaként, mint Saci gyerekként – meséli. – Tudja, milyen az, amikor egy apa tanít újra gyönyörködni a gyerekében egy anyát? Az első nagy rohamra már visszaerősödtem, nem sírtam, nem kiabáltam, csak mondogattam a kisbabámnak: itt van anya, itt van anya. És tényleg ott voltam, miközben fuldoklott. Nem csuklottam össze. Három férfi: egy pszichológus, egy lelki vezető és egy férj rak össze a feladatra – mondja.
Saci befalta a pogácsákat, most Sári néniset akar játszani, vagyis kendőt kell kötni a fejére és népi mondókákat mondani. Nincs rá idő, mert közben cseng a telefon. Laci megérkezett a kocsival. Két oldalról fogjuk a kislány kezét, úgy sétálunk az autóhoz. Sacira átragad az édesanyja jó hangulata. Érzi, hogy Klára felszabadult a nyomás alól. A táskában ott lapul 90 napnyi biztonság.
(A beteg gyermek és a szülők nevét írásunkban megváltoztattuk.)
Nyitókép: Merényi Zita
Ezt a cikket nem közölhettük volna olvasóink nélkül. Legyen támogatónk a Donably-n, a magyar fejlesztésű előfizetési platformon. Paypal, utalás és más lehetőségek itt
