83 százalékos túlélés! – a magyar gyerekrák-sikersztori és ami mögötte van
Emlékeznek a kis Zentére, az SMA nevű genetikai eredetű betegségben szenvedő kisfiúra, aki a világ akkori legdrágább gyógyszerét kapta meg, és nemcsak életben maradt, de ma már óvodás, szépen úszik és megtanult járni is? Génterápián alapuló gyógyszert engedélyeztek öt évvel ezelőtt leukémiás gyerekek számára is. Az új szer rendkívül drága, főleg akkor, ha csak külföldön tudják beadni. Viszont a hagyományos módszerrel menthetetlen gyerekek egy részét meg lehet gyógyítani vele, így küzdve feljebb a kis betegek jelenlegi 83 százalékos túlélési arányát. Rákbetegségnél 83 százalékos ötéves túlélés? Igen, itt tart most a magyar gyermekonkológia. Nem csoda, hogy a betegek díjat szavaztak meg az orvosuknak. Sikertörténet következik a Szent-Györgyi Albert Orvosi-díjas Kriván Gergelytől, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjétől. És segítőjétől, Sedlák Gabrielláról, az Év Családbarát Kórházi Innovációja címet elnyerő Démétér Ház programigazgatójától.
– Mit lehet itt tenni? Semmit. El kell dózerolni – ezt mondta a szakember, látva a beteg gyerek otthonát. Pedig Sedlák Gabriella, az intenzív osztályos főnővérből lett programigazgató reménykedett, hogy a salétromos falú, szegényes háznak legalább egy helyiségét rendbe lehet tenni, hogy a kislányt haza lehessen engedni a kórházból.
– Egy csontvelő-átültetésen átesett gyereket? Ide? Kizárt. Bármennyit költ rá, két év múlva ugyanígy fog kinézni – mutatta a szakember.
A Démétér Ház programigazgatója egy négygyermekes roma család legkisebb gyereke miatt utazott Kecskemétre. Ha egy kisgyerekről kiderül, hogy rákbetegségben szenved, azt hinnénk, a gyógyulás azon múlik, megkapja-e az akár sok millió forintos gyógyszereket. Azon is, persze, de kell egy hely, ahova a gyereket később hazaengedik. Egy penészes, fürdőszoba nélküli lakásban újra megbetegedhet a leromlott immunrendszere miatt. Sedlák Gabriella minden új betegnél nyakába veszi a fővárost vagy – ha kell – az országot. Nem csak a gyerekszoba miatt.
Rendkívüli osztályfőnöki órát tart a beteg gyerek osztálytársainak, hogy megértesse velük: tartaniuk kell a kapcsolatot a társukkal, akkor is, ha nem válaszol a leveleikre. A magány szorongáshoz vezet, az pedig rontja a kilábalási esélyt. A gyógyuláshoz a gyerektársak szeretetére is szükség van a kezelések nehéz időszakában.
A programigazgató először egy támogatói program keretében, főállású angyalként kezdett dolgozni az alapítványnál. És tényleg: elmegy az önkormányzathoz azt kérve, támogassák a családot, mert a gyerek betegsége miatt legalább az egyik szülő jövedelme biztosan kiesik. Hetekig, hónapokig kell ápolni a felgyógyuló gyereket, a szociális segély pedig semmire sem elég.
Ha kell, a helyi elit klubjába kopogtat be, hogy segítsenek az egészséges testvéreknél a legnehezebb időszakban. Akkor is el kell valakinek menni a kicsikért az oviba, amikor az egyik szülő a kórházban van, a másik pedig dolgozik. A helyi gyárakhoz fordul: adjanak állást a beteg gyerek édesapjának, legyen a családnak jövedelme. Kecskeméten az autógyárnál sikerrel is járt: fűnyíróként számítottak a kislány édesapjára.
A családnak végül sikerült szerezni egy háromszobás panellakást, mert a város megértette: ez is kell ahhoz, hogy életben maradhasson a beteg gyerek. Amikor túl voltak a nagy, nehéz kezeléseken, négycsillagos szállodába hívták meg őket, egy hétig nyaralhattak együtt.
Sedlák Gabriella azt mondja: amikor először látta a kecskeméti anyát, lárvaarca volt. A szép, fiatal nőn nem látszott semmi érzelem, csak a kilátástalanság. Sírni sem tudott. Azután lassan összeállt minden: hatott a kezelés, jött segítség, sok-sok ember összefogása.
Mert ezen múlhat a statisztikában egy százalék, fél százalék, vagy egy ezrelék javulás. Az élet.
A hetvenes években a rákos gyerekek halálozása 90 százalékos volt, 2020-ban viszont már 83 százalékon állt az ötéves túlélési adat.
Messziről indultak tehát. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetője meséli, hogy amikor a magyar egészségügy még tíz leukémiás gyerekből kilencet elveszített, az akkori kollégák szinte menekültek az ilyen betegségben szenvedő betegek elől. A Széchenyi-díjas Schuler Dezső fellépésének köszönhetően azután közösen felforgatták a magyar gyermekgyógyászatot. Ha addig valakinél daganatos betegséget találtak, nagyjából azt tudták mondani a szülőknek: szörnyű tragédia, az Isten adta, az Isten elvette. Nem sok remény volt a túlélésre, hatékony gyógyszeres kezelés nem állt rendelkezésre. Schuler professzor javaslatára aztán gyermekonkológiai centrumokat hoztak létre, ahol szakértő kezekre bízták a gyógyítást, gyógyszereket szereztek és az országos együttműködésnek köszönhetően két év alatt 30 százalékra növelték a túlélési esélyt.
Még mindig szomorú eredmények voltak ezek, de lassan követni tudták a külföldi kezelések menetrendjét. Volt persze néhány év késés a történésekben, hiszen a vasfüggönyön túlra nem tudtak konferenciákra utazni, és előfordult, hogy Schuler professzor a gyógyszert Nyugatról a zsebében csempészte be az országba. Fénymásoló híján lefotózták a külföldi kezelési terveket, és a papírképeket kirakták az orvosi szobák falára. Így kezdődött.
Az akkori szabályok szerint a szülők csak hetente mehettek be látogatni a kórházba. A gyerekek sorvadoztak a bánattól és a félelemtől, elveszettnek érezték magukat a családjuk nélkül.
Azután kinyitották a kórházak ajtaját, ablakát. Először a magyar gyerekonkológiai ellátásban adtak lehetőséget arra, hogy a szülők a gyerekeikkel legyenek a kórházban. Ma, 20-30 évvel később már ez az általános gyakorlat.
A szülők bemehettek a csontvelő-átültetésen átesett gyerekek steril szobájába. Igaz, puszit nem adhattak nekik, nem érinthették meg puszta kézzel a saját gyereküket, de mégiscsak mellette voltak, etették, mosdatták, vigasztalták – gumikesztyűben. Éjjel, holtfáradtan az utcán, a kocsijukban aludtak el, vagy székeken a gyerek ágya mellett, esetleg a kórtermekbe letett matracokon. Ma már a Démétér Ház révén saját apartmanjaik vannak, ahol a szülők kulturált körülmények között tudnak pihenni, és később a gyerekek is csatlakozhatnak hozzájuk. Egy-egy beavatkozás ugyanis a legjobb esetben is két hónapig tart: a családok ezt az időt a kórház területén töltik.
Az orvosok közben elérték, hogy a kis betegeket az ország összes gyermekonkológiai központjában ugyanazon eljárásrend szerint kezeljék, az elérhető legjobb módszer alapján. Az eseteket megbeszélik, egyetlen orvos sem marad magára a kételyeivel, az egész hálózat együttműködik. Ha egy gyerek jól reagál a gyógymódra, akkor minden simán megy. A problémás eseteknél konzultálnak egymással vagy nemzetközi szakértőkkel. Nem csak orvosokkal, hiszen sokféle szakember dolgozik együtt a gyógyulásért a lelki gondozótól a gyógytornászokig.
Kriván Gergely szerint a teher jelentős része a nővérekre hárul, azért is, mert az alulfizetettség és lelki-fizikai teher miatt kevesen vannak, pedig a betegek mellett a szülőkre is figyelniük kell. Maga a kemoterápia is szenvedéssel jár, ezeket a nehéz időszakokat túl kell élni, és a szülőknek is rengeteg támogatásra van szükségük. A nővérek fizikai és érzelmi energiáit is igénybe veszi az együttérző segítség, és még a pihenőidejükben is kénytelenek másodállást vállalni, egyébként nem tudnak megélni. Gyerekéletek múlnak rajtuk, de a társadalom nem becsüli meg őket. Hol vannak már azok az idők, amikor a felsőbb osztályok nőtagjai ápolói tevékenységet végeztek, így emelve a szakma tekintélyét? – kérdi Kriván Gergely. Messze.
2018-ban a hálózat kapott a Béres Alapítványtól hatmillió forintot. A pénzt egy új diagnosztikai eljárás bevezetésére költötték, amely növeli a gyógyulás hatékonyságát. A jövő a személyre szabott terápiáké az onkológiában, amelyhez részletesen ismerni kell a betegség biológiai hátterét. Ha az egészségbiztosító látja a diagnosztikán alapuló kiemelkedő eredményeket, hogy van értelme a kiadásoknak, megfinanszírozza a drága vizsgálatokat.
2020-ra nagy sikerként könyvelhették el, hogy immár nemcsak követik és másolják a nemzetközi onkológiai protokollokat, hanem a szakmai közösség tagjaiként aktívan vesznek részt e terápiás sémák megtervezésében és kiértékelésében is. Az eredmény: a magyar gyerekek is a legfrissebb és legkorszerűbb kezelést kaphatják. Ám ehhez forrásokat kellett teremteni, és az alapoktól kellett felépíteni a rendszert. Például: az összes gyermekkori daganattípusnak megvan a szakmai felelőse a hálózaton belül, aki a nemzetközi kapcsolatrendszerét is mozgósítva tud segíteni egy-egy bonyolult szakmai probléma megoldásában. Ma már természetes, hogy egy-egy új nemzetközi protokollnál a magyar gyerekek is részt vesznek a vizsgálatokban.
A WHO adatai szerint a magyar eredmény 83 százalékos ötéves túlélés volt 2020-ban. Az osztrákok és a csehek 87, a hollandok 89, a németek 90 százalékot tudtak elérni. Jobbak nálunk, de nem sokkal, bár sokkal többet költenek az egészségügyre.
Kriván Gergely szerint a továbblépést a biológiai és a célzott terápiák jelentik. Épp forradalom zajlik ugyanis a gyógyításban.
2017-ben a Novartis gyógyszergyár óriási jelentőségű bejelentést tett: megvalósult sokak álma, az amerikai gyógyszerhatóság törzskönyvezett egy készítményt, amely nem attól nagyszerű, hogy hatékonyabban mérgezi a daganatsejteket, mint az ember többi sejtjét. Pedig évtizedeken keresztül ez jelentette az előrelépést: egy kicsit hatásosabb méreg. Az új szer más elven működik. A terápia során módosítják az immunsejteket annak érdekében, hogy jobban felismerjék a daganatsejteket, és elpusztítsák azokat.
Az új lehetőség a korábbi módszerekkel menthetetlen gyerekeket teszi gyógyíthatóvá. Nem mindenkit, de közülük sokakat. Az első gyógyszer klinikai kísérlete során 63 beteg közül 52-nél tapasztaltak javulást. Példátlan eredmény.
S hogy miként működik az eljárás a gyakorlatban? Nos, a beteg véréből sejteket gyűjtenek, majd mélyfagyasztva egy „gyártóüzembe” szállítják azokat. Ott a T-sejteket genetikailag „újraprogramozzák”, hogy a rosszindulatú sejteket specifikusan felismerhessék. Az így előállított készítményt visszaszállítják a kezelő intézménybe, és infúzió formájában beadják a betegnek. Egészen speciális gyógyszergyártás ez: nem százezerszám jönnek le a pirulák, a kapszulák, az ampullák a gyártósorokról. A készítmény csak az adott beteg gyógyítására alkalmas, neki, személyre szólóan gyártják. Az egész előállítási folyamat méregdrága és olyan bonyolult, hogy hetekig is eltart.
Az elmúlt években magyar gyermekek is hozzájuthattak e terápiához, azonban mindeddig külföldön történtek a kezelések. A gyógyszer igen költséges (dollárszázezrekbe kerül), ennek ellenére a hazai társadalombiztosítás fedezi a súlyos állapotú, más kezelésre nem reagáló gyerekek terápiáját. A hazai centrumot tavaly novemberben adta át Takács Péter egészségügyért felelős államtitkár. Az Európai Unió 1,3 milliárd forintos fejlesztéséből készült el a Dél-pesti Centrumkórház épületében, már csak a nagy bejelentésre várunk, hogy megtörtént az első sikeres hazai beavatkozás.
Kriván Gergely elkötelezett orvos: előfordult, hogy az időközben már felnőtt betege szülésén is részt vett, egyszerűen azért, mert a gyógyult páciense ezt kérte tőle, így érezte biztonságban magát. Reggel negyed hatkor már a kórházban van. Nemcsak gyógyít, de előteremti a gyógyítás feltételeinek egy részét is. A Szent László telephelyen a Démétér Alapítvány segítségével hófehérek a kórtermek, modernek a bútorok, a családok elszállásolására szolgáló újabb apartmanokon pedig még alig száradt meg a festék.
Emberek jönnek-mennek, egy fiatal pár új játékokat hoz a kis betegeknek; egy szülő éppen a szekrények összeszerelésében segédkezik, de még szakács segítőjük is van. Ő süti majd a lángost a tanévzáró ünnepségen.
Kriván Gergely alighanem mégsem azért kapta meg a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjat, mert a csapatával gyerekéletek százait mentette meg az elmúlt évtizedek alatt. A szakrendelőben egyre gyakrabban jelennek meg felnőttek is, hiszen a veleszületett immunhiányos betegek ellátása még nem teljesen megoldott Magyarországon.
– Az orvosok nagy része nem a fizetésért, nem a tudományos sikerekért, hanem azért gyógyít, mert szeret segíteni az embereken – mondja Kriván főorvos. – Én magam a felnőtt betegek gyógyítása során érzem azt, hogy mennyire értékelik azt a türelmet és odafigyelést, amit nyújtunk, és amit a gyerekeknél természetesnek vesznek.
Az elismerést legalább részben ezek a felnőttek szerezték meg a doktornak: egymást buzdították, és végül annyian szavaztak rá, hogy megnyerte a közönségdíjat.
Mindez az egész Gyermekonkológiai Hálózat elismerése is, és ebben a számtalan egészségügyi dolgozó mellett rengeteg civil segítő is szerepet vállal. Például a névtelen adakozók, akik az alapítvány számlaszámára átutalnak egy összeget, hogy abból azt vegyenek, amire éppen a legnagyobb szükség van. Ez teszi lehetővé, hogy a beteg gyerekek ágyat kapjanak otthoni szobájukba, vagy szociális támogatást adjanak a daganatos kisgyerek családjának. Az adományokból biztosítják, hogy önfeledten játszhassanak a kis betegek a kórtermek melletti játszótér gyönyörű gyepén, így akadályozzák meg a család lassú szétesését, segítve a vidéken dolgozó apukát, hogy meglátogathassa a gyermekét.
– Miért? Miért? Miért? – sorolja a kérdéseket Sedlák Gabriella, hogy érzékeltesse, micsoda fájdalom, amikor minden erőfeszítés ellenére elveszítenek egy gyereket. Persze elsősorban a szülőnek, ezért a nehéz pillanatokban is őket kell támogatni. Kriván Gergely volt, hogy elment egy kis betege temetésére is, annyira megérintette a halála.
Ám szerencsére jóval gyakoribb, hogy a gyerekek meggyógyulnak, és teljes értékű életet élnek. A Démétér Ház falán érdekes fotók sorakoznak. Páros képek: egymás mellett láthatók a kezelés nehéz és a gyógyulás boldog pillanatai. Kopasz, elgyötört, szenvedő arcok a fekete-fehér fotón, mellette a színes képeken ugyanők – gyógyultan.
Évente 50-60 gyereknél diagnosztizálnak leukémiát. A nehéz hetekben ott állnak a képek előtt a Démétér Házban. Ők is pont így néznek ki fekete-fehérben, kihullott hajjal, szteroidoktól felpuffadt arccal.
És mind reménykednek, hogy készül majd róluk is színes, mosolygós, gyönyörű fotó.
A Szent-Györgyi Albert Orvosi Díj többi kitüntetettjének neve itt olvasható.
Nyitókép: a meggyógyult Csótár Flóra Júlia édesanyjával a Démétér Ház új épületszárnyának avatóünnepségén Budapesten, a Dél-pesti Centrumkórház Hematológiai és Infektológiai Intézetben 2018. július 9-én (fotó: MTI/Koszticsák Szilárd)
Ezt a cikket nem közölhettük volna olvasóink nélkül. Legyen támogatónk a Donably-n, az új, biztonságos, magyar fejlesztésű előfizetési platformon. Paypal, utalás és más lehetőségek itt >>>
